Comment décririez-vous votre expérience avec l’amylose hATTR?
L’amylose hATTR est une maladie héréditaire rare qui peut évoluer rapidement
Découvrez les symptômes et l'impact que cette maladie peut avoir sur vous et votre famille
L’amylose hATTR et votre santé
Cette brochure vous permettra d'en savoir plus sur l’amylose hATTR
Écouter le témoignage de David sur son parcours jusqu'à un diagnostic
Mettre en place votre réseau d’entraide
Trouvez des conseils pour parler de votre diagnostic avec les membres de votre famille et pour les aider à comprendre la maladie
L’amylose hATTR et votre famille
Cette brochure vous aidera à guider les discussions importantes avec votre famille et vos proches
Nos parcours avec l’amylose hATTR
Vous trouverez ici différentes expériences de personnes qui vivent avec une amylose hATTR
Découvrez comment vous pouvez soutenir au mieux vos proches
Découvrez les symptômes et l'impact que cette maladie peut avoir sur vous et votre famille
L’amylose hATTR et votre famille
Ce guide sera utile pour les personnes atteintes d’amylose hATTR et leurs aidants
Roland et sa femme Nicky partagent leur expérience sur la vie avec une amylose hATTR
Découvrez comment survient la maladie, quels sont ses symptômes et comment elle peut affecter votre famille
Découvrez les étapes après le diagnostic et trouvez des conseils pour aborder ce diagnostic avec votre famille
Informations et groupes d’entraide
Amyloidosis Alliance est une organisation-cadre internationale de défense des patients, qui œuvre pour sensibiliser et améliorer la qualité des soins des patients atteints d’amylose. Cliquez ici pour visiter leur site internet et en savoir davantage sur les actions qui sont menées pour aider les patients à travers l’Europe et au-delà.
STAR : l’application de suivi des symptômes ne poursuit aucun objectif médical. Elle est destinée à conserver un enregistrement des symptômes de l’utilisateur, ainsi que de leur évolution au fil du temps, et leur incidence sur le bien-être et le mode de vie de l’utilisateur. L’application n’est pas conçue pour servir d’outil de surveillance de la maladie ou de contrôle des symptômes. Pour le contrôle de leurs symptômes, nous recommandons aux utilisateurs de consulter un professionnel de santé. Par ailleurs, STAR : l’application de suivi des symptômes ne réalise aucun diagnostic médical. Nous recommandons aux utilisateurs de demander l’avis d’un professionnel de santé si leur état de santé les préoccupe.
