Parler avec vos proches d’un diagnostic d’amylose hATTR
En renseignant les membres de votre famille sur l’amylose héréditaire à TTR (hATTR), vous contribuez à renforcer le réseau d’entraide qui vous entoure et vous leur donnez les moyens de prendre des décisions de santé éclairées et en connaissance de cause pour leur avenir.
Premières étapes pour entamer une discussion en famille
Après le diagnostic, vous aurez parfois besoin de l’aide de vos proches. Les étapes suivantes peuvent vous aider à mettre en place un réseau d’entraide :
S’armer de faits
- Votre famille aura probablement des questions sur cette maladie rare. Le fait de connaître les notions basiques de la maladie peut vous aider à faire les premiers pas pour entamer la discussion avec votre famille
Expliquer que l’amylose hATTR est une maladie héréditaire
- En insistant sur la nature héréditaire de la maladie, vous pouvez aider les membres de votre famille à comprendre leurs risques de développer une amylose hATTR et pourquoi votre maladie peut les toucher directement
Décrire la variabilité des symptômes
- Aidez votre famille à comprendre que l’amylose hATTR peut toucher différentes parties du corps, notamment les nerfs, le cœur et le système digestif. Les symptômes peuvent varier considérablement d’un patient à l’autre, même parmi les individus au sein d’une même famille, bien que certains patients voient une constante se dégager.
Expliquer que les erreurs de diagnostic sont fréquentes
- Les symptômes de l’amylose hATTR sont similaires à ceux d’autres maladies. Le fait de connaître les signes auxquels il faut prêter attention peut aider les membres de votre famille à s’impliquer avec les médecins pour établir un diagnostic précis
Encourager la communication
- Insistez auprès des membres de votre famille pour qu’ils parlent de conseil génétique et de dépistage génétique à leurs médecins. Si vous vous en sentez à l’aise, vous pourrez partager avec eux votre propre cheminement vers un diagnostic.
Donner aux membres de votre famille les moyens d’agir
En encourageant les membres de votre famille à consulter un médecin et un conseiller génétique, vous pouvez les aider à mieux connaître la maladie. Ils pourront parler de leurs risques d’hériter de la maladie, du fonctionnement des tests et de ce qui peut se passer après un diagnostic.
Un test génétique peut aider les membres de votre famille à déterminer s’ils sont ou non porteurs d’une mutation du gène TTR associée à l’amylose hATTR, et à déterminer leur propre risque de développer la maladie.
L’amylose ATTR héréditaire et votre famille
Une brochure qui contribuera à faciliter les discussions importantes avec votre famille et vos proches
