¿Qué es lo que mejor describe su situación con la amiloidosis hereditaria por TTR (AhTTR)
La amiloidosis AhTTR es una enfermedad rara hereditaria que puede avanzar rápidamente
Su salud y la amiloidosis hereditaria por TTR
Folleto para conocer mejor la amiloidosis AhTTR
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Encuentre consejos para hablar con su familia sobre su diagnóstico y ayudarles a comprender la enfermedad.
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Nuestra experiencia con la amiloidosis AhTTR
Colección de experiencias personales de personas que viven con la amiloidosis AhTTR
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Guía útil para aquellos que padecen amiloidosis AhTTR y sus cuidadores
Roland y su esposa Nicky comparten su experiencia de lo que supone vivir con amiloidosis AhTTR
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Sepa cómo se produce la enfermedad, cuáles son los síntomas y cómo puede afectar a su familia
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Lea sobre cuáles son los siguientes pasos después del diagnóstico y consejos sobre cómo hablar con su familia
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Escuche a personas que viven con amiloidosis AhTTR hablar sobre sus experiencias
Información y grupos de apoyo
La Amyloidosis Alliance es una organización internacional de apoyo a pacientes que tiene por objetivo aumentar la concienciación y mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes con amiloidosis.
Haga clic aquí para visitar su sitio web y saber algo más sobre su labor para ayudar a pacientes en Europa y en otros lugares.
STAR [Rastreador de síntomas] no tiene ningún objetivo médico. Se diseñó para llevar un registro de los síntomas del usuario, el modo en que estos cambian con el tiempo y su repercusión en el bienestar y el estilo de vida del usuario. No se pretende que el app sea un recurso para monitorizar la enfermedad o controlar los síntomas. Se recomienda que los usuarios recurran a su profesional sanitario para el control de los síntomas. Además, STAR [Rastreador de síntomas] no hace diagnósticos médicos. Se recomienda a los usuarios que busquen el asesoramiento de un profesional sanitario si les preocupa su salud.
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