Cosa descrive meglio la tua esperienza con l’amiloidosi ATTR ereditaria (hATTR)?
L’amiloidosi hATTR è una patologia rara ed ereditaria che può progredire rapidamente
Riconoscere i sintomi e gli effetti che questi possono avere su di te e sulla tua famiglia
Scopri il percorso di David verso la diagnosi
Inizia a creare il tuo sistema di supporto
Qui puoi trovare alcuni suggerimenti su come parlare della diagnosi con la tua famiglia e come aiutarla a comprendere la malattia
Famiglia e amiloidosi ATTR ereditaria
Un opuscolo guida alle importanti conversazioni con la famiglia e i propri cari
Il nostro percorso con l’amiloidosi hATTR
Una raccolta di esperienze di persone che convivono con l’amiloidosi hATTR
Scopri come supportare al meglio la persona amata
Riconoscere i sintomi e gli effetti che questi possono avere su di te e sulla tua famiglia
Famiglia e amiloidosi ATTR ereditaria
Una guida utile per le persone con amiloidosi hATTR e per i loro caregiver
Roland e sua moglie Nicky condividono la loro esperienza di convivenza con l’amiloidosi hATTR
Scopri come si manifesta questa condizione, quali sono i sintomi e quale impatto può avere sulla tua famiglia
Leggi di più sui passi da compiere dopo la diagnosi e i suggerimenti su come parlare con la tua famiglia
Informazioni e gruppi di supporto
L’Amyloidosis Alliance è un’organizzazione internazionale per la tutela dei diritti dei pazienti, che mira a sensibilizzare e migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti affetti da amiloidosi.
Fai clic qui per visitare il sito web dell’organizzazione e saperne di più sul lavoro che stanno svolgendo per aiutare i pazienti in tutta Europa e non solo.
STAR: lo strumento di monitoraggio dei sintomi non persegue uno scopo medico. È progettata per consentire di monitorare i sintomi degli utenti, le loro variazioni nel tempo e il loro impatto sul benessere e sullo stile di vita degli utenti. L’app non è concepita come uno strumento di monitoraggio della malattia o come uno strumento di controllo dei sintomi. Per controllare i sintomi, si consiglia agli utenti di rivolgersi al proprio medico. Inoltre, STAR: lo strumento di monitoraggio dei sintomi non effettua diagnosi mediche. Si consiglia agli utenti di chiedere il parere di un medico se sono preoccupati per la loro salute.
