Parlare con i familiari della diagnosi di amiloidosi hATTR

Sensibilizzare la propria famiglia all’amiloidosi ATTR ereditaria (hATTR) non solo permette di rafforzare la propria rete di supporto, ma fornisce loro uno strumento per prendere decisioni informate e consapevoli sul loro futuro.

Acquisire informazioni

• La tua famiglia avrà probabilmente delle domande su questa rara patologia. Conoscere le informazioni di base può aiutarti a compiere i primi passi per iniziare una conversazione con la tua famiglia

Spiegare l’ereditarietà dell’amiloidosi hATTR

• Evidenziare la natura ereditaria della condizione può aiutare i tuoi familiari a comprendere il rischio che loro stessi sviluppino l’amiloidosi hATTR e in che modo la tua condizione può influenzarli direttamente

Descrivere la variabilità dei sintomi

• Aiuta la tua famiglia a capire che l’amiloidosi hATTR può colpire diverse parti del corpo, inclusi i nervi, il cuore e l’apparato digerente. I sintomi possono variare ampiamente da paziente a paziente, anche tra individui della stessa famiglia, nonostante alcuni pazienti possono notare un pattern nel decorso

Spiegare la frequenza di una diagnosi errata

• I sintomi dell’amiloidosi hATTR sono simili a quelli di altre patologie. Sapere cosa cercare può essere di aiuto ai familiari nel fornire ai medici informazioni che favoriscano una diagnosi accurata

Incoraggiare la comunicazione

• Esorta i tuoi familiari a parlare con il proprio medico della consulenza e dei test genetici. Se questo non ti mette a disagio, è consigliabile condividere con loro il tuo percorso verso la diagnosi

Incoraggiando i tuoi familiari a rivolgersi al medico e a un consulente genetico, puoi spronarli ad acquisire informazioni su questa patologia. Possono informarsi in merito alla probabilità di ereditarla, al funzionamento dei test e a cosa può accadere dopo la diagnosi.