Sprechen Sie mit Verwandten über die Diagnose ATTRv-Amyloidose

Indem Sie Ihre Familie über die hereditäre ATTR-Amyloidose (ATTRv-Amyloidose) informieren, stärken Sie gleichzeitig das Netz der Menschen, die Sie unterstützen, und geben Ihren Angehörigen Gelegenheit, informierte gesundheitsbewusste Entscheidungen über ihre eigene Zukunft zu treffen.

Erste Schritte für das Gespräch mit der Familie

Nach der Diagnose wird es Zeiten geben, in denen Sie die Hilfe Ihrer Familie und Freunde brauchen. Die folgenden Schritte können hilfreich sein, um sich die nötige Unterstützung zu holen:

Kennen Sie die Fakten

Ihre Familie wird sicher Fragen zu dieser seltenen Krankheit haben. Wenn Sie die wesentlichen Fakten kennen, fällt Ihnen dieser Teil des Gesprächs leichter.

Erklären Sie, dass ATTRv-Amyloidose eine Erbkrankheit ist

Indem Sie deutlich darauf hinweisen, dass es sich um eine erbliche Krankheit handelt, geben Sie Ihrer Familie Gelegenheit zu verstehen, dass auch andere Mitglieder ein Erkrankungsrisiko haben und direkt betroffen sein könnten.

Beschreiben Sie, wie verschieden die Symptome sein können

Klären Sie Ihre Familie darüber auf, dass die ATTRv-Amyloidose verschiedene Körperbereiche betreffen kann, unter anderem die Nerven, das Herz und das Verdauungssystem. Die Symptome können sich von Person zu Person stark unterscheiden, selbst bei Angehörigen derselben Familie. Manchmal bilden sich aber auch erkennbare Muster heraus.

Erklären Sie, dass Fehldiagnosen häufig sind

Die Symptome der ATTRv-Amyloidose ähneln denen anderer Krankheiten. Wer weiß, worauf zu achten ist, kann im Rahmen einer ärztlichen Beratung leichter die richtige Diagnose erhalten.

Ermuntern Sie zu Offenheit und Austausch

Legen Sie Ihren Familienmitgliedern nahe, sich selbst ärztlich dahingehend beraten zu lassen, ob eine genetische Untersuchung und Beratung für sie ratsam ist. Dazu können Sie auch, wenn Sie wollen, Ihre eigenen Erfahrungen auf dem Weg zur Diagnose schildern.

Zitat zur Entscheidung, mit anderen über die hATTR-Amyloidose-Diagnose zu sprechen

Bestärken Sie Ihre Familie, selbst aktiv zu werden

Indem Sie Ihre Angehörigen darin bestärken, sich ärztlich und genetisch beraten zu lassen, unterstützen Sie sie dabei, mehr über die Krankheit zu erfahren. Sie können sich dann informieren, welches Risiko besteht, selbst betroffen zu sein, wie die Untersuchung durchgeführt wird und wie es nach einer Diagnose weitergeht.

Mit einem Gentest können Familienmitglieder herausfinden, ob sie eine Mutation im TTR-Gen trägt, das mit der ATTRv-Amyloidose assoziiert ist, und dadurch das eigene Erkrankungsrisiko ermitteln.

Hören Sie sich Catilenas Erfahrungen mit der ATTRv-Amyloidose an und warum es so wichtig ist, mit der Familie darüber zu sprechen

Ihre Familie und die hereditäre ATTR-Amyloidose

Eine Broschüre, die Sie beim Gespräch mit Angehörigen und Freunden unterstützen soll

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