Hable con sus familiares sobre el diagnóstico de amiloidosis AhTTR

Al informar a su familia sobre la amiloidosis hereditaria por TTR (AhTTR) está contribuyendo a fortalecer su red de apoyo y permite con ello que tomen decisiones informadas saludables sobre su futuro.

Acuda informado con los hechos

• Es probable que su familia tenga preguntas sobre esta enfermedad rara. Conocer la información básica puede ayudarle a dar los primeros pasos para iniciar la conversación con su familia

Explique que la amiloidosis AhTTR es hereditaria

• Destacar la naturaleza hereditaria de la enfermedad puede ayudar a su familia a comprender su riesgo de padecer amiloidosis AhTTR y por qué su enfermedad podría afectarles directamente

Describa los diferentes síntomas

• Ayude a su familia a comprender que la amiloidosis AhTTR puede afectar a varias partes del cuerpo, entre las que se incluyen los nervios, el corazón y el sistema digestivo. Los síntomas pueden variar bastante de un paciente a otro, incluso entre integrantes de la misma familia, si bien algunos pacientes siguen un patrón

Explique que el error de diagnóstico es frecuente

• Los síntomas de amiloidosis AhTTR son parecidos a los de otras enfermedades. Saber a qué hay que estar atentos puede ayudar a los familiares a colaborar con los médicos para recibir un diagnóstico preciso

Fomente la comunicación

• Anime a sus familiares a hablar con sus médicos sobre las pruebas y el asesoramiento genético. Si se siente cómodo quizás quiera compartir con ellos su propia experiencia hasta que recibió el diagnóstico

Al animar a su familia a que acuda a un médico o asesor genético, puede ayudarles a que se informen sobre la enfermedad. Pueden hablar sobre sus probabilidades de heredarla, cómo funcionan las pruebas y qué puede ocurrir después de un diagnóstico.