Recursos

Os recursos abaixo podem ajudá-lo a ligar-se a outras pessoas com amiloidose hereditária ATTR (ATTRh) e aprender mais sobre esta condição.

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Recursos educativos

STAR: Rastreador de Sintomas

Saiba mais sobre a nova App Rastreador de Sintomas, para pessoas com amiloidose ATTR e respetivas famílias.

 

A nossa viagem de amiloidose ATTRh

Um conjunto de experiências de pessoas que vivem com amiloidose ATTRh

A sua saúde e amiloidose hereditária ATTR

Uma brochura para saber mais sobre amiloidose ATTRh

Testes genéticos na amiloidose hATTR

Uma visão geral dos testes genéticos na amiloidose hATTR e um resumo das últimas orientações para pessoas com, ou em risco de desenvolver esta condição

Recursos Familiares

A sua família e amiloidose hereditária ATTR

Uma brochura para ajudar a orientar discussões importantes com a família e entes queridos

Árvore da saúde da família

Uma ferramenta para ajudar a manter um registo da história da sua família

Informação e Grupos de Apoio

Amyloidosis Alliance logo

A Amyloidosis Alliance é uma organização internacional de defesa dos doentes, com o objectivo de aumentar a sensibilização e melhorar a qualidade dos cuidados de saúde aos doentes com amiloidose.

 

Clique aqui para visitar o seu website para saber mais sobre o trabalho que estão a fazer para ajudar os doentes em toda a Europa e não só.


“Lembre-se sempre que vem de um local de prestação de cuidados e preocupação com o seu familiar.”

Tootie Bueser, Enfermeira Genética Cardíaca
Hear a Cardiac Genetic Nurse's Advice on Talking to Your Family About Your Diagnosis

Histórias de doentes


A App STAR: Rastreador de Sintomas não tem uma finalidade médica. Foi criada para manter um registo dos sintomas dos utilizadores, a forma como os sintomas mudam ao longo do tempo e o seu impacto no bem-estar e estilo de vida dos doentes. A App não se destina a ser utilizada como ferramenta de monitorização da doença, nem de análise de sintomas. Para avaliar sintomas, recomendamos que os utilizadores falem com o seu médico. Além disso, a STAR: Rastreador de Sintomas não faz diagnósticos médicos. Recomendamos que os utilizadores procurem aconselhamento médico sempre que tiverem qualquer dúvida sobre a sua saúde.