Informationen und Unterstützung

Nachfolgend finden Sie Informationen und Kontaktmöglichkeiten, über die Sie mehr über die hereditäre ATTR-Amyloidose (ATTRv-Amyloidose) erfahren und mit anderen Betroffenen in Kontakt treten können.

Broschüren zum Herunterladen

Informationen für Sie

[Null alt tag - alt=""]
Hereditäre Transthyretin-Amyloidose
[Null alt tag - alt=""]
Wie wir mit der ATTRv-Amyloidose leben

Informationen für Ihre Familie

[Null alt tag - alt=""]
[Null alt tag - alt=""]

Family health tree

A tool to help keep track of your family history

Informationen und Selbsthilfegruppen

Logo der Amyloidosis Alliance

Die Amyloidosis Alliance ist eine internationale Dachorganisation von Patientenselbsthilfegruppen, die sich dafür einsetzt, die Krankheit bekannter zu machen und die Versorgung der von Amyloidose Betroffenen zu verbessern.

Klicken Sie hier, um zu ihrer Website zu wechseln und mehr darüber zu erfahren, welche Hilfen sie für Betroffene in Europa und darüber hinaus anbietet.

alliance-resources

„Denken Sie immer daran, dass Sie aus Fürsorge handeln und das Beste für Ihre Familie wollen.“

Tootie Bueser, Pflegefachkraft in der kardiologischen Genetik
Hören Sie den Rat einer Pflegefachkraft aus der kardiologischen Genetik zum Gespräch mit Ihrer Familie über Ihre Diagnose

Patientengeschichten


STAR: Der Symptom-Tracker dient keinen medizinischen Zwecken. Mit der App können Benutzer Symptome, deren Veränderungen im Laufe der Zeit und deren Auswirkungen auf das Wohlbefinden und die Lebensgewohnheiten des Benutzers protokolli:ert werden. Die App ist nicht als Überwachungs-Tool für die Erkrankung und auch nicht als Symptom-Checker bestimmt. Zur Untersuchung ihrer Symptome sollten Benutzer mit ihrer medizinischen Fachkraft sprechen. Darüber hinaus stellt STAR: Der Symptom-Tracker keine medizinischen Diagnosen. Benutzer sollten sich an eine medizinische Fachkraft wenden, wenn sich Sorgen um ihre Gesundheit machen. Entwickelt und finanziert von Alnylam Switzerland GmbH­