Dar os próximos passos após o diagnóstico

Quando diagnosticada amiloidose hereditária ATTR (ATTRh), é importante saber que não se está sozinho. Os seus amigos, família, médico, e vários recursos estão disponíveis para o ajudar a gerir o seu diagnóstico.

Quote from Amyloidosis Alliance President Jean-Christophe

Construa o seu sistema de apoio

Após o diagnóstico, haverá alturas em que poderá precisar da ajuda de entes queridos. Os passos seguintes podem ajudá-lo a criar uma rede de apoio:

Fale com a sua família »

Discutir o seu diagnóstico de amiloidose ATTRh com a sua família pode ajudá-lo a compreender melhor o que está a passar, facilitando o encontro de oportunidades que o ajudarão na sua vida quotidiana, e a saber mais sobre a sua própria saúde.

Ajude o seu prestador de cuidados a ajudá-lo

Um cuidador é um ente querido que quer ajudá-lo a gerir os sintomas e efeitos da amiloidose ATTRh. Embora isto possa exigir mudanças e ajustes no estilo de vida, existem recursos e informação à sua disposição.

Encontrar um grupo de apoio

Os grupos de apoio podem proporcionar uma visão inestimável da vida após o diagnóstico e ajudá-lo a compreender melhor a doença. Ao conhecer outros doentes e ao ouvir as suas experiências, pode aprender dicas para gerir as actividades diárias, falar com médicos e promover mudanças positivas.

A Amyloidosis Alliance é uma organização internacional de defesa dos doentes, que tem como objectivo aumentar a sensibilização e melhorar a qualidade dos cuidados de saúde aos doentes com amiloidose.

Clique aqui para visitar o seu website para saber mais sobre o trabalho que estão a fazer para ajudar os doentes em toda a Europa e não só.

Gerir o seu stress

Após o diagnóstico, é importante trabalhar com o seu prestador de cuidados e médico para gerir o stress relacionado com a amiloidose ATTRh. Existem muitas técnicas diferentes para gerir o stress, como por exemplo:

Conversar com os entes queridos
Actividade ligeira
Leitura
Participar em passatempos

Discuta as opções com o seu médico