Risorse

Le risorse di seguito possono aiutarti a entrare in contatto con altre persone affette da amiloidosi ATTR ereditaria (hATTR) e a saperne di più sulla condizione.

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Risorse educative

STAR: lo strumento di monitoraggio dei sintomi

Scopri di più sulla nuova app di monitoraggio dei sintomi per le persone affette da amiloidosi ATTR e i loro

Sviluppata e finanziata da Alnylam Switzerland GmbH®

Il nostro percorso con l’amiloidosi hATTR

Una raccolta di esperienze di persone che convivono con l’amiloidosi hATTR

Informazioni e gruppi di supporto

Logo Amyloidosis Alliance

L’Amyloidosis Alliance è un’organizzazione internazionale per la tutela dei diritti dei pazienti, che mira a sensibilizzare e migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti affetti da amiloidosi.

 

Fai clic qui per visitare il sito web dell’organizzazione e saperne di più sul lavoro che stanno svolgendo per aiutare i pazienti in tutta Europa e non solo.


“Ricorda sempre che è normale preoccuparsi per la propria famiglia e volersene prendere cura”.

Tootie Bueser, Infermiera di cardiologia genetica
Ascolta i consigli di un’infermiera di cardiologia genetica su come parlare con i familiari della diagnosi

Storie di pazienti