Att ta nästa steg efter diagnos
När diagnosen ärftlig ATTR (hATTR) amyloidos är bekräftad, är det viktigt att veta att du inte är ensam. Dina vänner, familj, läkare och olika resurser finns tillgängliga för att hantera din diagnos.
Bygg ditt supportsystem
Efter diagnosen kommer det att finnas tillfällen då du kan behöva hjälp från nära och kära. Följande steg kan hjälpa dig att skapa ett supportnätverk:
Att diskutera din diagnos av hATTR amyloidos med din familj kan hjälpa dem att bättre förstå vad du går igenom, vilket gör det lättare för dem att hitta möjligheter att hjälpa dig i ditt vardagliga liv och hjälpa dem att veta mer om sin egen hälsa.
Hjälp din vårdgivare hjälpa dig
En vårdgivare är en av de nära och kära som vill hjälpa dig att hantera symptomen och effekterna av hATTR amyloidos. Även om detta kan kräva livsstilsförändringar och justeringar, finns det resurser och information tillgänglig för dem.
Hitta en supportgrupp
Stödgrupper kan ge ovärderlig inblick i livet efter diagnos och för att bättre förstå sjukdomen.Genom att träffa andra patienter och genom att höra deras erfarenheter kan du få tips om hur du hanterar dagliga aktiviteter, pratar med läkare och främjar positiv förändring.
Amyloidos Alliance är en internationell patientorganisation, som syftar till att öka medvetenheten och förbättra kvaliteten på vården av amyloidospatienter.
Klicka härför att besöka deras webbplats och ta reda på mer om det arbete de gör för att hjälpa patienter i hela Europa och utanför.
Hantera din stress
Efter diagnos är det viktigt att arbeta med din vårdgivare och läkare för att hantera stress relaterad till hATTR amyloidos. Det finns många olika tekniker för att hantera stress, till exempel:
- Att prata med nära och kära
- Lätt aktivitet
- Läsning
- Att delta i hobbyer
Diskutera alternativen med din läkare
Tala med din läkare om eventuella problem eller ytterligare symptom du kan uppleva och för att förstå deras rekommenderade handlingssätt.
