Passi da compiere dopo la diagnosi
Quando viene diagnosticata l’amiloidosi ATTR ereditaria (hATTR), è importante sapere che non si è soli. Gli amici, la famiglia, il medico e numerose risorse sono a disposizione per fornire supporto nella gestione della diagnosi.
Costruire il proprio sistema di supporto
Dopo la diagnosi, ci saranno momenti in cui avrai bisogno dell’aiuto dei tuoi cari. I seguenti passaggi possono aiutarti a creare una rete di supporto:
Parlare della diagnosi di amiloidosi hATTR con i tuoi familiari può aiutarli a comprendere meglio cosa stai attraversando, rendendo più facile per loro trovare opportunità per aiutarti nella vita quotidiana e aiutandoli a conoscere meglio la propria salute.
Facilitare il lavoro del caregiver
Un caregiver è una persona cara che desidera aiutarti a gestire i sintomi e gli effetti dell’amiloidosi hATTR. Sebbene ciò possa richiedere cambiamenti e adeguamenti dello stile di vita, ci sono risorse e informazioni a loro disposizione.
Trovare un gruppo di supporto
I gruppi di supporto possono fornire informazioni preziose sulla vita dopo la diagnosi e favorire una maggiore comprensione della malattia. Incontrando altri pazienti e ascoltando le loro esperienze, puoi apprendere suggerimenti per gestire le attività quotidiane, parlare con i medici e attuare un cambiamento positivo.
L’Amyloidosis Alliance è un’organizzazione internazionale per la tutela dei diritti dei pazienti, che mira a sensibilizzare e migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti affetti da amiloidosi.
Fai clic qui per visitare il sito web dell’organizzazione e saperne di più sul lavoro che stanno svolgendo per aiutare i pazienti in tutta Europa e non solo.
Gestire lo stress
Dopo la diagnosi, è importante comprendere insieme al caregiver e al medico come gestire lo stress correlato all’amiloidosi hATTR. Esistono molte tecniche diverse per gestire lo stress, tra cui:
- Parlare con i propri cari
- Fare attività leggera
- Leggere
- Dedicarsi a degli hobby
Valutare le opzioni disponibili con il medico
Parla con il medico di qualsiasi preoccupazione o di eventuali ulteriori sintomi manifestati, ti consiglierà come comportarti.
