Erste Schritte nach der Diagnose
Wenn Sie die Diagnose ATTRv-Amyloidose erhalten haben, ist es wichtig zu wissen, dass Sie damit nicht alleine sind. Beim Umgang mit der Krankheit können Ihnen nicht nur Freunde, Familie und Ärzte helfen, sondern es stehen auch weitere Hilfsangebote zur Verfügung.
Suchen Sie sich Unterstützung
Nach der Diagnose wird es Zeiten geben, in denen Sie die Hilfe Ihrer Familie und Freunde brauchen. Die folgenden Schritte können hilfreich sein, um sich die nötige Unterstützung zu holen:
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Wenn Sie über Ihre Diagnose der ATTRv-Amyloidose mit Ihren Familienangehörigen sprechen, können diese besser verstehen, was Sie gerade durchmachen. Ihre Familie hat so die Möglichkeit, Sie im Alltag zu unterstützen, und erfährt auch mehr über mögliche gesundheitliche Folgen für andere Familienmitglieder.
Lassen Sie sich von pflegenden Angehörigen unterstützen
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Pflegende Angehörige sind diejenigen Menschen in Ihrer Familie, die Ihnen beim Umgang mit der ATTRv-Amyloidose, deren Symptomen und Auswirkungen helfen. Um eventuell notwendige Veränderungen im Alltag besser bewältigen zu können, gibt es Informationen und gezielte Hilfsangebote.
Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe
Selbsthilfegruppen können Ihnen wertvolle Einblicke in das Leben nach der Diagnose geben und Ihnen helfen, die Krankheit besser zu verstehen. Wenn Sie andere Betroffene kennen lernen, können Sie von deren Erfahrungen profitieren, sowie Tipps für den Alltag, Arztgespräche und positive Veränderungen erhalten.
Die Amyloidosis Alliance ist eine internationale Dachorganisation von Patientenselbsthilfegruppen, die sich dafür einsetzt, die Krankheit bekannter zu machen und die Versorgung der von Amyloidose Betroffenen zu verbessern.
Klicken Sie hier und erfahren Sie durch die Website mehr über Hilfen für Betroffene in Europa und darüber hinaus.
Bekämpfen Sie Stress
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Nach der Diagnose ist es wichtig, dass Sie gemeinsam mit Ihren pflegenden Angehörigen und mit ärztlicher Beratung daran arbeiten, Stress und Belastungen im Zusammenhang mit der ATTRv- Amyloidose zu reduzieren. Dafür gibt es viele verschiedene Möglichkeiten wie zum Beispiel:
- Gespräche mit vertrauten Menschen
- Leichte körperliche Aktivitäten
- Lesen
- Hobbys
Lassen Sie sich ärztlich beraten
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Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über Bedenken und mögliche weitere Symptome. Lassen Sie sich die empfohlene Behandlung und das weitere Vorgehen erklären.
