Dar el siguiente paso después del diagnóstico
Cuando se recibe el diagnóstico de amiloidosis hereditaria por TTR (AhTTR), es importante saber que no está solo. Cuenta con sus amigos, su familia, su médico y diferentes recursos para ayudarle a hacer frente a su diagnóstico.
Cree su red de apoyo
Después del diagnóstico, habrá ocasiones en las que puede que necesite la ayuda de sus seres queridos. Los siguientes pasos pueden ayudarle a crear una red de apoyo:
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Mantener una conversación sobre su diagnóstico de la amiloidosis AhTTR con su familia puede ayudarles a comprender por lo que está pasando, y para ellos será más fácil encontrar la manera de ayudarle en su vida cotidiana, así como saber algo más sobre su propia salud.
Ayude a su cuidador a ayudarle a usted
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Un cuidador es un ser querido que quiere ayudarle a manejar los síntomas y efectos de la amiloidosis AhTTR. Si bien tendrá que hacer cambios y ajustes en su estilo de vida, cuenta con recursos e información a su alcance.
Encuentre un grupo de apoyo
Los grupos de apoyo pueden proporcionar información valiosísima sobre la vida después del diagnóstico y para comprender mejor la enfermedad. Conocer a otros pacientes y escuchar sus experiencias le permite obtener consejos para afrontar las actividades cotidianas, hablar con los médicos y promover un cambio positivo.
La Amyloidosis Alliance es una organización internacional de apoyo a pacientes que tiene por objetivo aumentar la concienciación y mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes con amiloidosis.
Haga clic aquí para visitar su sitio web y saber algo más sobre su labor para ayudar a pacientes en Europa y en otros lugares.
Controle su estrés
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Después del diagnóstico, es importante colaborar con su cuidador y con su médico para controlar el estrés relacionado con la amiloidosis AhTTR. Hay muchas técnicas diferentes para controlar el estrés, como:
- Hablar con sus seres queridos
- Realizar una actividad ligera
- Leer
- Participar en aficiones
Comente sus opciones con su médico
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Hable con su médico sobre cualquier asunto que le preocupe o sobre otros síntomas que tenga, así como para comprender las medidas que le ha recomendado.
