Alla har olika erfarenhet av ATTR-amyloidos så det är viktigt att hålla reda på alla dina symptom, även om de verkar sakna samband.
STAR: Symptom Tracker-appen är en kostnadsfri digital symptomspårare för personer med ATTR-amyloidos som gör det snabbt och enkelt för dig och din familj att dokumentera symptom dagligen.
STAR: Symptom Tracker-appen utvecklades och finansierades av Alnylam Switzerland GmbH®
Regelbunden spårning av dina symptom kan hjälpa dig att:
- Känna igen och utveckla en mer fullständig förståelse för dina symptom
- Identifiera tidiga förändringar eller andra nya symptom så snart som de uppstår
- Dokumentera förändringarna som har haft störst inverkan på ditt välmående och din livsstil
- Bättre kommunicera eventuella förändringar i ditt tillstånd till din läkare och ditt vårdteam vid nästa besök
- Få större kontroll över din hälsa och delta i diskussioner om framtida vård
“Sjukdomen kan göra mycket skada om du låter den utvecklas, så kunskap och vaksamhet kan hjälpa dig att undvika irreversibla försämringar som t.ex. känselbortfall i benen"
- Jean-Christophe, patient med ärftlig ATTR-amyloidos, Frankrike.
Appens funktioner
En lättnavigerad meny gör att du enkelt kan spåra hur du mår samt förändringar i hälsa och välbefinnande.
- Identifiera och dokumentera helhetsbilden av dina symptom listade efter kroppsdel
- Spåra symptomförändringar med ett enkelt klick när det passar dig som bäst
- Skriv dagboksinlägg om den inverkan som varje symptom har på dagliga aktiviteter, humör, energinivåer och förhållanden med familj och vänner
- Anpassa appen efter de symptom som är viktigast för dig
“Vi behöver verktyg för att uppmuntra patienter att vara tydliga och specifika när de beskriver sina symptom."
- Professor Philip Hawkins, National Amyloidosis Centre University College, London, Storbritannien.
Genom att dela så mycket information som möjligt med din läkare och ditt vårdteam kan de få en mer rättvisande bild av din sjukdom och hjälpa dig att minska dess påverkan på din vardag.
- Dela korrekt information i rätt tid med ditt vårdteam
- Dela i förtrolighet sammanfattande rapporter om förändringar i dina symptom och deras påverkan över tid
- Kommunicera bättre om hur du mår och symptom som oroar dig
STAR: Symptom Tracker-appen har inte ett medicinskt syfte. Den är utformad för att dokumentera användarnas symptom, hur de förändras med tiden och deras inverkan på användarnas välbefinnande och livsstil. Appen är inte avsedd för sjukdomsövervakning eller symptomkontroll. Vi rekommenderar användarna att prata med sin läkare för att kontrollera symptom. Dessutom kan STAR: Symptom Tracker-appen inte ställa några medicinska diagnoser. Användare uppmanas att samråda med en läkare om de är oroliga över sin hälsa.
STAR: Symptom Tracker-appen
Mer information om den nya Symptom Tracker-appen för personer med ATTR-amyloidos och deras familjer.