Las experiencias de cada paciente con la amiloidosis ATTR pueden ser distintas, por lo que es importante llevar registro de todos los síntomas, incluso si parecen no estar relacionados.
STAR [Rastreador de síntomas] es un rastreador de síntomas digital gratuito para personas con amiloidosis ATTR que les facilita a usted y a su familia llevar un registro rápido de los síntomas cotidianos.
STAR [Rastreador de síntomas] está desarrollado y financiado por Alnylam Switzerland GmbH®
El rastreo periódico de síntomas puede ayudar a:
- Reconocer y desarrollar una comprensión más completa de sus síntomas
- Identificar cambios precoces o cualquier síntoma nuevo a medida que ocurran
- Registrar los cambios que hayan tenido la mayor repercusión en su bienestar y estilo de vida
- Comunicar mejor cualquier cambio en su enfermedad con su médico y equipo de atención en su próxima consulta
- Ejercer un mayor control sobre su salud y participar en conversaciones sobre su atención futura
“La enfermedad puede producir mucho daño si se la deja evolucionar, por lo que entender y estar atento le ayuda a evitar las degradaciones irreversibles, como la falta de sensibilidad en las piernas"
- Jean-Christophe, paciente con amiloidosis ATTR hereditaria, Francia.
Características del app
Un menú fácil de navegar le ofrece una forma sencilla de rastrear cómo se siente y cualquier cambio en su salud y bienestar.
- Identifique y registre la visión panorámica de sus síntomas listados por parte corporal
- Rastree cambios en los síntomas con un solo clic, cuando le sea más práctico
- Haga entradas en el diario sobre la repercusión de los síntomas en las actividades cotidianas, el estado de ánimo, los niveles de energía y las relaciones con sus amigos y familia
- Personalice el app para los síntomas que le son más importantes
“Necesitamos herramientas para fomentar que los pacientes sean claros y específicos al describir sus síntomas"
- Professor Philip Hawkins, National Amyloidosis Centre University College, Londres, RU.
Al compartir tanta información como sea posible con su médico y equipo de atención médica, estos pueden tener una mejor visión general de su enfermedad y ayudarle a reducir la repercusión en su vida cotidiana.
- Elija compartir información precisa y oportuna con su equipo de atención médica
- Comparta informes de resumen en confianza sobre cualquier cambio en sus síntomas y su repercusión con el tiempo
- Comunique mejor cómo lo está llevando y los síntomas que le preocupen
STAR (Rastreado r de sintomas ) no tiene ningt'in obj etivo medico. Se diseiiO p ara lleva.r un registro de los aintomas del usuario, el modo en que estos cambian con el tiempo y au repercusiOn en el bienesta.r y el esti? de vida del usuario. No se pretende que el app sea un recurao para monitorizar la enfermedad o control ar Jes Sintomas. Se recomienda que los usuartos recurran a au profesional sa nitario para el control de los s intomas. Adem8S, STAR (Rastreador de Sintomas) no hace diagnOsttcos m&dicos. Se recomienda a los usuarios que busquen el as.esoramiento de un pr ofesional sanitario s i les preocupa su sa lud. Oesarroll a do y financiad o por Alnylam
Switzerland GmbH
STAR[Rastreadordesíntomas]
Averigüe más sobre el nuevo app para rastrear síntomas para las personas con amiloidosis ATTR y sus familias