Ogni esperienza con l’amiloidosi ATTR può essere diversa, per questo è importante tenere traccia di tutti i sintomi, anche se sembrano non correlati tra loro.
STAR: l’app di monitoraggio dei sintomi è uno strumento digitale di monitoraggio dei sintomi gratuito per le persone affette da amiloidosi ATTR in grado di velocizzare e agevolare registrazione quotidiana dei sintomi per te e la tua famiglia.
STAR: l’app di monitoraggio dei sintomi è stata sviluppata e finanziata da Alnylam Switzerland GmbH®.
Il monitoraggio regolare dei sintomi può consentire ai pazienti di
- Riconoscere e sviluppare una comprensione più completa dei tuoi sintomi nel tempo
- Identificare i primi cambiamenti o eventuali nuovi sintomi al loro insorgere
- Registrare i cambiamenti che hanno avuto il maggiore impatto sul tuo benessere e sul tuo stile di vita
- Comunicare in modo più efficace qualsiasi variazione della tua condizione al medico e all’équipe sanitaria al successivo consulto
- Esercitare un maggiore controllo sulla tua salute e partecipa alle conversazioni sulle cure future
“La malattia può causare gravi danni se la lasci evolvere, pertanto essere consapevoli e vigili contribuisce a evitare peggioramenti irreversibili, come la mancanza di sensibilità nelle gambe".
- Jean-Christophe, paziente con amiloidosi ATTR ereditaria, Francia.
Funzioni dell’app
Un menu di facile esplorazione è una semplice soluzione per tenere traccia di come ti senti e di eventuali variazioni nel tuo stato di salute e nel tuo benessere.
- Identifica e registra il quadro completo dei sintomi elencati per parte del corpo
- Tieni traccia delle variazioni nei sintomi con un semplice clic, ogni volta che vuoi
- Scrivi annotazioni sul diario sull’impatto di ogni sintomo sulle attività quotidiane, l’umore, i livelli di energia e i rapporti con familiari e amici
- Personalizza l’app sulla base dei sintomi che ti riguardano maggiormente
“Abbiamo bisogno di strumenti per incoraggiare i pazienti a essere chiari e specifici quando descrivono i loro sintomi".
- Professor Philip Hawkins, National Amyloidosis Centre University College, Londra, Regno Unito.
Condividendo il maggior numero di informazioni possibile con il medico e l’équipe sanitaria, è possibile delineare un quadro più accurato della condizione e contribuire a ridurre l’impatto sulla vita quotidiana.
- Scegli di condividere informazioni accurate e tempestive con l’équipe sanitaria
- Condividi in sicurezza report di sintesi su qualsiasi variazione nei sintomi e il relativo impatto sulla tua vita
- Migliora la comunicazione del modo in cui affronti la tua condizione e dei sintomi che destano preoccupazione
STAR: lo strumento di monitoraggio dei sintomi non persegue uno scopo medico. È progettata per consentire di monitorare i sintomi degli utenti, le loro variazioni nel tempo e il loro impatto sul benessere e sullo stile di vita degli utenti. L’app non è concepita come uno strumento di monitoraggio della malattia o come uno strumento di controllo dei sintomi. Per controllare i sintomi, si consiglia agli utenti di rivolgersi al proprio medico. Inoltre, STAR: lo strumento di monitoraggio dei sintomi non effettua diagnosi mediche. Si consiglia agli utenti di chiedere il parere di un medico se sono preoccupati per la loro salute.
STAR: lo strumento di monitoraggio dei sintomi
Scopri di più sulla nuova app di monitoraggio dei sintomi per le persone affette da amiloidosi ATTR e i loro familiari.